Förderung
Sarina Roser ist das neue Bärenkind

Sabine und Tobias Roser fördern ihre Tochter Sarina, bei der ein fehlendes Chromosom eine Entwicklungsstörung verursacht.
  • Sabine und Tobias Roser fördern ihre Tochter Sarina, bei der ein fehlendes Chromosom eine Entwicklungsstörung verursacht.
  • Foto: cao
  • hochgeladen von Anne-Marie Glaser

Hausach-Bollenbach (cao). Immer wieder lacht Sarina Roser auf, sie weiß genau, dass die Gespräche um sie kreisen. Auch im kommenden Hausacher Advent wird sich alles um das neue Bärenkind drehen. Das dreijährige Mädchen aus Bollenbach ist in seiner Entwicklung verzögert, verursacht durch ein nicht richtig angelegtes Chromosom. Genau genommen ist es das "Mikrodeletionssyndrom 16p13.11", das durch verzögerte Entwicklung, Mikrozephalie, Epilepsie, Kleinwuchs, faziale Dysmorpien und auffälliges Verhalten gekennzeichnet ist.

"Woher das kommt, wissen wir nicht", erklärt Vater Tobias Roser. Kurz nach ihrer Geburt am 4. August 2015 schien alles noch in Ordnung. "Sie brauchte aber ewig, bis sie ihren Schoppen getrunken hatte", blickt Mutter Sabine Roser zurück. Als Sarina sechs Wochen alt war, stellte der Arzt eine Gaumenspalte fest, die im Alter von acht Monaten operiert wurde. Eine vorübergehende Kuhmilchallergie, das ins Ohr gesetzte Paukenröhrchen und ein Harnwegsinfekt durch einen nicht richtig verwachsenen Harnweg gehörten zu weiteren Krankheiten, die Sarina hatte.

Genetische Tests

Dass irgendetwas mit ihrer Tochter sonst auch nicht stimmt, fiel den Eltern schon bald auf. "Sie drehte sich spät, mit der Sprache ging es viel zu langsam. Untersuchungen in der Freiburger Uniklinik ergaben, dass das Mädchen organisch vollkommen gesund sei, doch die genetischen Tests ergaben, dass ihr ein Stück vom Chromosom 16 fehlt. "Sie ist deshalb in vielem hintendran, braucht länger, auch im Denken", sagt Tobias Roser. Inzwischen ist Sarina mit dem Pflegegrad drei eingestuft und besitzt einen Schwerbehindertenausweis mit 100 Prozent.

Seit ihrer Geburt, weil Sarina als Baby ständig eine "Bananenhaltung" angenommen hatte, bekommt sie Physiotherapie. Ergotherapie und Logopädie gehören zu weiteren Maßnahmen, wie die sanfte Bobath-Therapie, ein spezielles Behandlungskonzept bei Störungen des zentralen Nervensystems. Während Ergo im Haslacher Therapiezentrum ausgeführt wird, finden Bobath und Logopädie im Schulkindergarten in Offenburg statt.

Kleine Fortschritte

Dorthin geht Sarina seit sie zwei Jahre alt ist. "Um 7.45 Uhr wird sie mit dem Bus abgeholt, um 16.10 Uhr wieder heimgebracht", so der Vater und zeigt sich zufrieden mit der Entwicklung des Kindes. Die Therapien helfen, Sarina macht kleine Fortschritte, wenn auch in "Hennedebbele". Und auch Sabine Roser ist optimistisch: "Es kann sein, dass sie schlagartig einen Sprung macht."
Im Wechsel sind Vater oder Mutter bei den Therapien dabei, je nachdem wer gerade frei hat. Beide arbeiten in Gegenschichten, Tobias Roser als CNC-Fräser in einer Metallfima, Sabine Roser als Fleischereifachverkäuferin in einer Zeller Metzgerei.

Auch wenn mit dem defekten Chromosom sehr viel zusammenhängen würde, lassen die Eltern nichts unversucht, um ihre Tochter zu fordern und zu fördern. Und Sarina gibt es gerne zurück. "Sie ist ein immer lustiges und fröhliches Mädchen", blickt Tobias Roser liebevoll auf sein Kind.
Dass Sarina das neue Bärenkind wird, finden auch die Großeltern gut. "Die Leute verstehen das oft nicht, wissen aber auch nicht, was unserer Tochter fehlt", beschreibt Sabine Roser. Schon oft bekam sie das Getuschel mit. "Es ist ja klar, dass das Kind nicht laufen kann, wenn es nur rumgetragen wird", sei nur ein Beispiel. "Wir haben kein Problem zu sagen, was bei uns los ist und steigern uns da auch nicht rein. Nur manchmal nervt es einfach, wenn die Leute so reden."

Lauflernwagen

Neben der Aufklärung ist auch die finanzielle Zuwendung, die dem Bärenkind zugute kommen wird, für die weitere Förderung wichtig. "Wir werden das Geld für Sarina anlegen und für Hilfsmittel und Hilfsgeräte einsetzen", versichert der Vater. Ein Lauflernwagen ist bereits bestellt. "Vielleicht braucht Sarina einen Gehwagen und später einen Treppenlift, die Zukunft ist ungewiss."

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