Förderverein für krebskranke Kinder

Ein sicherer Hafen in schwerer Zeit

Freiburg Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, verändert sich das Leben einer Familie von einem Tag auf den anderen. Plötzlich bestimmen Krankenhausaufenthalte, Therapien und große Sorgen den Alltag. Viele Eltern verlassen ihr Zuhause für Wochen oder sogar Monate, um ihr Kind während der Behandlung in der Universitäts-Kinderklinik Freiburg zu begleiten. Genau in dieser Ausnahmesituation unterstützt der Förderverein für krebskranke Kinder Freiburg e. V. betroffene Familien – nicht nur mit einer Unterkunft, sondern mit umfassender Begleitung und konkreter Hilfe.

Zufluchtsort

Im Mittelpunkt der Arbeit steht das Elternhaus in unmittelbarer Nachbarschaft zur Kinder- und Jugendklinik. Es bietet Familien, deren Kinder in Freiburg behandelt werden, ein Zuhause auf Zeit. „Das Elternhaus ist aber so viel mehr als ein Dach über dem Kopf. Es ist Zufluchtsort, sicherer Hafen, ein Stück Familie und Stabilität, wenn alles andere so ungewiss ist“, beschreibt eine betroffene Mutter ihre Erfahrungen. Gerade die unmittelbare Nähe zur Klinik sei von unschätzbarem Wert. Eltern könnten innerhalb weniger Minuten bei ihrem Kind sein – auch nachts oder in akuten Situationen. Als die Kinder- und Jugendklinik an ihren neuen Standort umzog, war für den Förderverein deshalb schnell klar, dass auch das Elternhaus dorthin verlegt werden müsse. Seit dem vollständigen Bezug im Jahr 2024 stehen dort 45 Zimmer und Appartements zur Verfügung. Ergänzt wird das Haus durch Gemeinschaftsküchen, ein Bistro, einen Dachgarten sowie Sport- und Freizeiträume, die den Familien Rückzugsmöglichkeiten ebenso wie Orte der Begegnung bieten. Der Bedarf ist groß: Rund 1.100 Familien mit insgesamt etwa 28.000 Übernachtungen werden dort inzwischen jedes Jahr aufgenommen.
Mit der Diagnose Krebs verändert sich nicht nur das Leben des erkrankten Kindes, sondern das der gesamten Familie. Deshalb reicht das Angebot des Fördervereins weit über die Unterkunft hinaus. Zwei Sozialpädagoginnen begleiten Eltern während der gesamten Behandlungszeit. Sie unterstützen bei organisatorischen Fragen, beraten in schwierigen Situationen und stehen den Familien auch emotional zur Seite. Gerät eine Familie durch die Erkrankung zusätzlich in finanzielle Schwierigkeiten, kann der vereinseigene Sozialfonds helfen. Besondere Aufmerksamkeit gilt außerdem den Geschwisterkindern. In der sogenannten Geschwisterinsel erhalten sie pädagogische und therapeutische Betreuung und finden einen geschützten Ort, an dem sie spielen, reden und ihre eigenen Sorgen verarbeiten können. Dort dürfen sie – trotz der belastenden Situation – einfach Kind sein. Auch für die erkrankten Kinder selbst versucht der Förderverein, möglichst viel Normalität zu erhalten. So vermittelt das psychosoziale Team sogenannte Schul-Avatare, mit denen Schüler trotz längerer Krankenhausaufenthalte digital am Unterricht teilnehmen und den Kontakt zu ihrer Klasse aufrechterhalten können. Selbst wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist, endet die Unterstützung nicht. Der Förderverein begleitet Familien auch während der Trauerphase und steht ihnen darüber hinaus zur Seite.

Ehrenamt als tragende Säule

Möglich ist dieses umfangreiche Angebot nur durch das Engagement vieler Menschen. Rund 2.600 Mitglieder tragen den Förderverein. Vorstand, Beirat und Kuratorium arbeiten vollständig ehrenamtlich. „Unsere Arbeit steht und fällt mit dem Ehrenamt und den Spenden“, betont Elke Bleile vom Förderverein. Sämtliche Projekte – darunter auch das Elternhaus – würden ausschließlich aus Spendengeldern finanziert. In den vergangenen Jahren hat der Förderverein sein Angebot kontinuierlich erweitert. So unterstützt er beispielsweise das Sportprojekt „Held*innen in Bewegung“, das Kindern und Jugendlichen während der Therapie durch gezielte Bewegung neue Kraft und Lebensfreude vermitteln soll. Darüber hinaus finanziert der Verein Forschungsprojekte, Personalstellen und moderne medizinisch-technische Geräte. Unterstützt werden außerdem das Vernetzungsprojekt KOBRA für die Kinderonkologie in Baden sowie das bundesweit einzigartige Modellprojekt „Mobile Maintenance“, das krebskranke Kinder nach dem Klinikaufenthalt auch zu Hause medizinisch begleitet und so lange stationäre Aufenthalte verkürzen kann.

Heilungschancen

Wie stark sich die Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten verändert haben, zeigt die Entwicklung der Heilungschancen. „Heute haben wir insbesondere zwei Herausforderungen. Zum einen wollen wir alle Kinder und Jugendliche heilen, auch solche mit sehr bösartigen Tumoren und Leukämien. Zum anderen wollen wir die nebenwirkungsreiche Chemotherapie durch schonendere, aber nicht weniger wirksame Therapieformen ersetzen“, erklärt Prof. Dr. Charlotte Niemeyer, ehemalige Ärztliche Direktorin in der Universitäts-Kinderklinik Freiburg und Vorstandsmitglied im Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Neben klassischen Chemotherapien kommen inzwischen in einzelnen Fällen moderne Immuntherapien zum Einsatz. Dazu gehören Antikörpertherapien sowie sogenannte CAR-T-Zell-Therapien, bei denen körpereigene Immunzellen gezielt gegen Krebszellen eingesetzt werden. Nach Einschätzung der Medizinerin wird die Forschung in den kommenden Jahren weitere schonendere und gleichzeitig wirksame Behandlungsmöglichkeiten hervorbringen. Die Fortschritte der Medizin spiegeln sich auch in den Zahlen wider. Während Ende der 1960er-Jahre weniger als 20 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder überlebten, liegen die Heilungschancen heute bei mehr als 80 Prozent. Bei einzelnen Krebsarten werden sogar Überlebensraten von über 90 Prozent erreicht.
Einen entscheidenden Anteil an dieser Entwicklung haben die kontinuierliche Forschung und die stetige Weiterentwicklung moderner Behandlungsmethoden. Gleichzeitig zeigt sich: Neben einer bestmöglichen medizinischen Versorgung brauchen betroffene Familien vor allem eines – Menschen, die sie in dieser schwierigen Zeit begleiten. Genau hier setzt die Arbeit des Fördervereins für krebskranke Kinder Freiburg an. Mit dem Elternhaus, psychosozialer Begleitung, vielfältigen Unterstützungsangeboten und der Förderung medizinischer Forschung schafft der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. seit über vier Jahrzehnten Hoffnung, Halt und Perspektiven für Familien, deren Leben sich mit der Diagnose Krebs von einem Tag auf den anderen verändert hat.